Áúº´Á¤º¸
½ÅÀåÀÌ½Ä Á¾·ù

½ÅÀåÀ̽ÄÀÇ Á¾·ù

1. »ýü ½ÅÀåÀ̽Ä

»ýü ½ÅÀåÀ̽ÄÀº Å©°Ô Ç÷¿¬°£ ½ÅÀåÀ̽İú ºñÇ÷¿¬°£ ½ÅÀåÀ̽ÄÀ¸·Î ³ª´­ ¼ö ÀÖÀ¸¸ç ¼ö¼ú ÈÄ ¼ºÀû¿¡´Â Å« Â÷ÀÌ°¡ ¾ø´Â °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ® ÀÖ½À´Ï´Ù.

 

¼º°øÀûÀÎ ½ÅÀåÀ̽ļö¼úÀ» ½ÃÇàÇϱâ À§Çؼ­´Â ½ÅÀå ¼öÇýÀÚ¿Í ½ÅÀå °ø¿©ÀÚ »çÀÌÀÇ Ç÷¾×ÇüÀÌ ¼öÇ÷ °¡´ÉÇÑ Ç÷¾×ÇüÀ̾î¾ß ÇÏ°í ¼öÇýÀÚ¿Í °ø¿©ÀÚ¿ÍÀÇ ¸²ÇÁ±¸ ±³Â÷ ¹ÝÀÀ°Ë»ç¿¡¼­, ½ÅÀåÀÌ½Ä ´ë»óÀΠȯÀÚ¿¡°Ô¼­ °ø¿©ÀÚ¿¡ ´ëÇÑ Ç×ü°¡ ³ªÅ¸³ªÁö ¾Ê¾Æ¾ß ÇÕ´Ï´Ù. ÃÖ±Ù¿¡´Â ¼öÇ÷ÀÌ ºÒ°¡´ÉÇÑ °æ¿ì³ª ¸²ÇÁ±¸ ±³Â÷¹ÝÀÀ °Ë»ç ¾ç¼ºÀÎ °æ¿ì¿¡µµ ¿¹¿ÜÀûÀ¸·Î ÁýÁßÀûÀÎ ÀÇÇÐÀûÀÎ Á¶ÀÛÀ» ÅëÇÏ¿© À̽ļö¼úÀÌ °¡´ÉÇϱ⵵ ÇÕ´Ï´Ù.

½ÅÀåÀÌ½Ä ¼ö¼úÀÇ ÀûÇÕÇÑ °ø¿©ÀÚ ¼±Á¤À» À§ÇØ ¹éÇ÷±¸ Á¶Á÷ÀûÇÕÇ׿ø °Ë»ç¿Í, ¸²ÇÁ±¸ ±³Â÷ ¹ÝÀÀ °Ë»ç, ÀÏ¹Ý ½Åü°Ë»ç, °ø¿©ÀÚ º¹ºÎ ÄÄÇ»ÅÍ ´ÜÃþ ÃÔ¿µ °Ë»ç(½ÅÀå Ç÷°üÃÔ¿µ°Ë»ç Æ÷ÇÔ)¸¦ ½ÃÇàÇÏ°Ô µÇ¸ç °ø¿©ÀÚ ½Åü°Ë»ç °á°ú ´ÙÀ½°ú °°Àº °æ¿ì´Â ½ÅÀå ±âÁõ°ú °ø¿©°¡ Á¦Çѵ˴ϴÙ. ´Ü¼øÇÑ °í·ÉÀÇ ³ªÀÌ´Â Á¦ÇÑ »çÇ×ÀÌ ¾Æ´Õ´Ï´Ù.

  • ÇöÀç Á¾¾çÀ» ¾Î°í Àְųª È°µ¿¼º °¨¿°ÁõÀÌ ÀÖ´Â °ø¿©ÀÚ
  • Á¶ÀýµÇÁö ¾Ê´Â °íÇ÷¾ÐÀ» °¡Áø °ø¿©ÀÚ
  • Á¶ÀýµÇÁö ¾Ê´Â ´ç´¢º´À» °¡Áø °ø¿©ÀÚ
  • Áõ»óÀÌ ÀÖ´Â ½ÉÆóÁúȯ ¹× °£ÁúȯÀ» °¡Áø °ø¿©ÀÚ
  • ½ÅÀå±â´É¿¡ ÀÌ»óÀÌ ¹ß°ßµÈ °ø¿©ÀÚ
  • ÁßÁõ Á¤½ÅÁúȯÀÚ

     

    °¡Á· Áß °Ç°­ÇÑ ½ÅÀå °ø¿©ÀÚ°¡ ÀÖÁö¸¸ Ç÷¾×ÇüÀ̳ª ¹éÇ÷±¸ Á¶Á÷ÀûÇÕÇ׿øÀÌ ¸ÂÁö ¾Ê°Å³ª ¸²ÇÁ±¸ ±³Â÷¹ÝÀÀ°Ë»ç¿¡¼­ Ç×ü°¡ À־ ¼ö¼úÀ» ¸øÇÏ´Â °æ¿ì¿¡µµ ÀÌÀü°ú´Â ´Þ¸® ¾Æ·¡ ±â¼úÇÑ ¿©·¯ ¹æ¹ýÀ¸·Îµµ »ýü À̽ļö¼úÀÌ °¡´ÉÇÕ´Ï´Ù.

    1) À̽Ĵë»óÀÚ Ç÷¾×¿¡ Ç×ü°¡ ÀÖ´Â °æ¿ì³ª Ç÷¾×ÇüÀÌ ´Þ¶ó ¼ö¼úÀÌ ºÒ°¡´ÉÇÑ °æ¿ì

    ¸»±â ½ÅºÎÀüÁõ ȯÀÚ´Â Ç÷¾× ¼Ó¿¡ °ø¿©ÀÚ¿¡ ´ëÇÑ Ç×ü°¡ ÀÖ´Â °æ¿ì°¡ Á¾Á¾ ¹ß°ßµË´Ï´Ù. ÀÌ·± °æ¿ì¿¡´Â Àå±â À̽ÄÀ» Çϸé ȯÀÚÀÇ ¸ö¼Ó¿¡ ÀÖ´Â Ç×ü°¡ À̽ÄÀ» ÇÏÀÚ¸¶ÀÚ °ø¿© ¹ÞÀº Àå±â¸¦ °ø°ÝÇϱ⠶§¹®¿¡ ÇöÀç±îÁö ÀÌ·± ȯÀÚ´Â Àå±âÀ̽ÄÀ» ÇÒ ¼ö ¾ø´Â °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ® ÀÖ¾ú½À´Ï´Ù. ÀÌ·¯ÇÑ À庮À» ±Øº¹Çϱâ À§ÇÑ ¹æ¹ýÀ¸·Î, Ç÷Àå»çÇ÷/ºÐ¹Ý¼ú(Ç÷¾×ÀÇ Ç×ü¸¦ °É·¯ÁÖ´Â ¹æ¹ý)À» ÅëÇØ È¯ÀÚÀÇ Ç÷¾× ¼Ó¿¡ ÀÖ´Â Ç×ü¸¦ ¹Ì¸® ¾ø¾Û´Ï´Ù. µ¿½Ã¿¡ °¢Á¾ ¸é¿ª ¾ïÁ¦Á¦¿Í Á¤¸Æ¿ë Ç×ü¸¦ Åõ¿©ÇÏ¿© ±âÁ¸¿¡ Á¸ÀçÇÏ´Â Ç×ü¸¦ ¾ø¾Ö°í ´õ ÀÌ»ó Ç×ü°¡ »ý°Ü³ªÁö ¾Ê°Ô ÇÏ´Â ¹æ¹ýÀ» ¿ì¸®³ª¶ó¿¡¼­µµ °æÇèÀÌ Ç³ºÎÇÑ À̽ÄÀÇ·á±â°ü¿¡¼­ ½ÃÇàÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ¶ÇÇÑ ¼º°ø·üÀÌ ³ô¾Æ ¿Ü±¹ À¯¸í ÀâÁö¿¡µµ º¸°íµÇ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ÀÌ·¯ÇÑ Æ¯¼ö Á¶Ä¡¸¦ ÅëÇÑ À̽Ĺæ¹ýÀº Ç÷¾×ÇüÀÌ ´Þ¶ó¼­ ±âÁ¸ÀÇ ¹æ¹ýÀ¸·Î´Â À̽ÄÀÌ ºÒ°¡´ÉÇÑ °æ¿ì¿¡µµ Àû¿ëµÇ¸ç ¿ì¸®³ª¶óÀÇ ÀϺΠ±â°ü¿¡¼­ ¼º°øÀûÀÎ °á°ú¸¦ ÀÌ¹Ì º¸°íÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ±×·¯³ª ÀÌ·¯ÇÑ °æ¿ì¿¡´Â À̽ļö¼ú Àü¿¡ ȯÀÚÀÇ ÀÔ¿ø±â°£ÀÌ »ó´çÈ÷ ±æ¾îÁö¸ç ȯÀÚ¿¡¼­ÀÇ Æ¯¼öÁ¶Ä¡ µîÀ» À§ÇÑ ÀÇ·áºñ¿ëÀÌ ¸¹ÀÌ Áõ°¡Çϸç Ư¼öÁ¶Ä¡ ÈÄ ¼ö¼ú°¡´É¿©ºÎ µîÀ» ¹Ì¸® ¿¹´ÜÇÒ ¼ö ¾ø´Â ´ÜÁ¡ÀÌ ÀÖ½À´Ï´Ù.

     

    2) ½ÅÀå ±³È¯ÀÌ½Ä ÇÁ·Î±×·¥

    ½ÅÀå ±³È¯ÀÌ½Ä ÇÁ·Î±×·¥Àº Àå±â ±âÁõÀÚ¿Í ¼öÇýÀÚ °£ Ç÷¾×Çü ¹× ÀûÇÕ¼ºÀÌ ´Ù¸£°Å³ª ¸²ÇÁ±¸ ±³Â÷¹ÝÀÀ °Ë»ç »ó ¾ç¼ºÆÇÁ¤À¸·Î À̽ÄÀÌ ºÒ°¡´ÉÇÑ °æ¿ì, °°Àº óÁöÀÇ ÀÌ½Ä ´ë±âÀÚ °¡Á·À̳ª Ÿ ÀÇ·á±â°ü¿¡ µî·ÏµÈ ÀÌ½Ä ´ë±âÀÚ Á¤º¸¿Í ´ëÁ¶ÇØ À̽ÄÀ» ¿¬°áÇÏ´Â ÇÁ·Î±×·¥ÀÔ´Ï´Ù.
    °¡Á· °£¿¡ ½ÅÀå °ø¿© Èñ¸ÁÀÚ´Â ÀÖÀ¸³ª ÀÌ½Ä °ü·Ã ÀûÇÕ¼ºÀÌ ¸ÂÁö ¾Ê¾Æ ³ú»çÀÚ Àå±âÀ̽ĸ¸À» ¹Ù¶óº¸´Â ¸¹Àº ÀÌ½Ä ´ë±âÀÚ¿¡°Ô ½ÅÀå ±³È¯ÀÌ½Ä ÇÁ·Î±×·¥ÀÌ ÁÁÀº ´ë¾ÈÀ¸·Î ÀÚ¸® Àâ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ÃÖ±Ù¿¡´Â ÀÌ ÇÁ·Î±×·¥ÀÌ È°¼ºÈ­µÇ¸é¼­ 3°¢ ¶Ç´Â 4°¢ ¸±·¹ÀÌ Àå±âÀ̽ÄÀÌ °¡´ÉÇÕ´Ï´Ù. ¿ì¸®³ª¶ó¿¡¼­ ½ÃÇàµÈ ±³È¯À̽ÄÀÇ °á°ú´Â ÀÌ¹Ì ¼¼°èÀûÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ® ÇØ¿Ü À¯¸í ÀÇÇÐÀâÁö¿¡µµ ±× °á°ú°¡ ¹ßÇ¥ µÇ°í ÀÖ½À´Ï´Ù.

     

    2. ³ú»çÀÚ ½ÅÀåÀ̽Ä

    ³ú»ç´Â ³úÃâÇ÷ µî °¢Á¾ ³ú ÁúȯÀ̳ª, ±³Åë»ç°í µîÀ¸·Î ³úÀÇ ±â´ÉÀÌ ¼Õ»óµÇ°í È£Èí ¹× ¼øȯÀ» ´ã´çÇÏ´Â Áß¿ä »ý¸í °ü·Ã ÁßÃß±â´ÉÀÌ »ó½ÇµÇ¾î ȸº¹ÀÌ ¿µ¿øÈ÷ ºÒ°¡Çϸç, ÀϽÃÀûÀ¸·Î ÀΰøÈ£Èí±â¸¦ ºÎÂøÇÏ´õ¶óµµ °á±¹¿¡´Â ½ÉÀå¹Úµ¿ÀÌ Á¤ÁöµÇ´Â »óŸ¦ ¸»ÇÕ´Ï´Ù. ¿ì¸®³ª¶ó¿¡¼­´Â ¼±Áø±¹ ±âÁغ¸´Ù º¸´Ù ¾ö°ÝÇÑ ´ë³ú±â´É»ó½Ç(³úÆÄ°Ë»ç»ó ÆòźÇÑ ³úÆÄ)À» ³ú»ç Á¤ÀÇÀÇ ¹ýÀû ºÎºÐÀ¸·Î Àû¿ëÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ÈçÈ÷ ½Ä¹°Àΰ£°ú È¥µ¿ÇÏ¿© ÀϺΠ¾ð·Ð µî¿¡¼­´Â ¿ë¾î¸¦ À߸ø »ç¿ëÇϱ⵵ ÇÕ´Ï´Ù. ±×·¯³ª ½Ä¹°Àΰ£Àº ´ë³úÀÇ ±â´ÉÀ» ÀϽÃÀû, ¶Ç´Â ¿µ±¸ÀûÀ¸·Î »ó½ÇÇÏ¿´À¸³ª »ý¸íÀ» À¯ÁöÇÏ´Â ±â´ÉÀÌ ³²¾Æ ÀÖ¾î º¸Á¶ ±â´ÉÀÌ ¾ø¾îµµ Áö¼ÓÀûÀ¸·Î »ý¸íÀ» À¯ÁöÇÒ ¼ö ÀÖ´Â »óŸ¦ ¸»ÇÕ´Ï´Ù. Áï ½Ä¹°Àΰ£ÀÇ »óÅ´ ȸº¹µÉ °¡´É¼ºÀÌ ÀÖÀ¸³ª ³ú»ç»óÅ´ ȸº¹µÉ °¡´É¼ºÀÌ ¾ø´Ù´Â Å« Â÷ÀÌ°¡ ÀÖ½À´Ï´Ù. ³ú»çÀÚ ½ÅÀåÀ̽ÄÀº ÀÌ·¸°Ô ³ú»ç »óÅ¿¡ Àִ ȯÀÚ°¡ ¼ø¼öÇÏ°Ô ÀÚ½ÅÀÇ Àå±â¸¦ ¸»±â ½ÅºÎÀü ȯÀڵ鿡°Ô ½ÅÀåÀ» ±âÁõÇÏ´Â °ÍÀ» ¸»ÇÕ´Ï´Ù.

    ³ú»çÀÚ Àå±â ÀÌ½Ä ¼öÇýÀÚÀÇ °áÁ¤Àº ±×¸²¿¡¼­ º¸½Ã´Â °Íó·³ ¿©·¯ »çÇ×À» Á¡¼ö·Î ¹Ý¿µÇÏ¿© ±¹¸³Àå±âÀ̽İü¸®¼¾ÅÍ(KONOS)¶ó´Â ±¹°¡±â°ü¿¡¼­ ¸ðµç »óȲÀ» ÅëÁ¦ °ü¸®ÇÏ°í ÀÖ½À´Ï´Ù.

    ÀÌ·¯ÇÑ ³ú»çÀÚ Àå±â À̽ÄÀº ¸»±â Àå±â ºÎÀüÀ¸·Î »ý¸íÀ» À§Çù¹Þ´Â ¸¹Àº ȯÀÚµéÀ» »ýÁ¸À» °¡´ÉÇÏ°Ô ÇÏ¸ç »îÀÇ ÁúÀ» Çâ»ó½Ãų ¼ö ÀÖ´Â ¼þ°íÇÑ ÀÏÀ̶ó ÇÒ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù.




    Ãâó: ±¹°¡°Ç°­Á¤º¸Æ÷ÅÐ

    • ÃßõÇϱâ
    (¹ýÀû ÇÑ°è¿¡ ´ëÇÑ °íÁö) º» Á¤º¸´Â °Ç°­Á¤º¸¿¡ ´ëÇÑ ÀÌÇظ¦ µ½±â À§ÇÑ Âü°íÀÚ·áÀ̸ç ȯÀÚÀÇ Áõ»ó°ú Áúº´¿¡ ´ëÇÑ Á¤È®ÇÑ ÆÇ´ÜÀ» À§Çؼ­´Â ÀÇ»çÀÇ Áø·á°¡ ÇÊ¿äÇÕ´Ï´Ù.
     
    Áúº´Á¤º¸ ÁÖ°£º£½ºÆ®
    Á¦¸ñ

    °í°üÀý Àüġȯ¼ú ¼ö¼ú ÈÄ ÇÕº´Áõ ¹× ÁÖÀÇ»çÇ×

    ¼ö¼ú ÈÄ ÇÕº´Áõ ¹× ÁÖÀÇ»çÇ× 1. ¼ö¼úÈÄ ÇÕº´Áõ 1) °¨¿° ¼ö¼ú ÈÄ »ý±æ ¼ö ÀÖ´Â °¡Àå ½É°¢ÇÑ ÇÕº´ÁõÀº °¨¿°ÀÔ´Ï´Ù. °¨¿°Àº ¼ö¼ú ÈÄ Á¶±â¿¡µµ »ý±æ ¼ö ÀÖ°í, Åð¿ø ÈÄ¿¡µµ ¹ß

    Ãßõ¼ö : 5 , Á¶È¸¼ö : 27,476 , ´ñ±Û¼ö : 0

    °íÇÁ·Î¶ôƾÇ÷Áõ ¿øÀÎ

    °íÇÁ·Î¶ôƾÇ÷ÁõÀÇ ¿øÀÎ °íÇÁ·Î¶ôƾÇ÷ÁõÀ» ÀÏÀ¸Å°´Â ¿øÀÎÀº Å©°Ô »ý¸®Àû ¿øÀÎ, ¾à¹°¿¡ ÀÇÇÑ ¿øÀÎ, ±×¸®°í ±âŸ ´Ù¸¥ Áúº´ ¶§¹®¿¡ »ý±â´Â °ÍÀ¸·Î ³ª´­ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù. 1. »ý¸®Àû

    Ãßõ¼ö : 2 , Á¶È¸¼ö : 9,550 , ´ñ±Û¼ö : 0

    À¯Àü¼º °­Á÷¼º ÇϹݽŸ¶ºñ

    ¥°. °³¿ä (Hereditary spastic paraplegia)´Â ´Ù¸®ÀÇ ±ÙÀ°ÀÌ Á¡Â÷ÀûÀ¸·Î ¾àÇØÁ® ¸¶ºñµÇ°í, ±ÙÀ°ÀÇ ±äÀ强ÀÌ Áõ°¡Çϸç, »»»»ÇØÁö´Â Áõ»óÀÌ ³ªÅ¸³ª´Â À¯

    Ãßõ¼ö : 4 , Á¶È¸¼ö : 18,541 , ´ñ±Û¼ö : 2

    ¸»±â¾ÏȯÀÚ Á×À½ Àӹڽà ³ªÅ¸³ª´Â Áõ»ó

    Á×À½ Àӹڽà ³ªÅ¸³ª´Â Áõ»ó ¸»±â ¾ÏÀ» °¡Áø ȯÀÚ¸¦ µ¹º¸°í ÀÖ´Ù¸é, ´ç½ÅÀº Ç×»ó ȯÀÚÀÇ Á×À½À» ¿°µÎÇØ µÎ°í ÀÖÀ» °ÍÀÔ´Ï´Ù. ´ÙÀ½Àº ȯÀÚ°¡ Á×À½¿¡ Á÷¸éÇßÀ» ¶§ ³ªÅ¸³¯ ¼ö ÀÖ´Â Çö»ó

    Ãßõ¼ö : 30 , Á¶È¸¼ö : 81,555 , ´ñ±Û¼ö : 1

    Àå·ç ¹× Àå·ç°ü¸® ÁÖ¸Ó´Ï ±³È¯ ÁÖ±â ¹× ±âŸ

    ÁÖ¸Ó´Ï ±³È¯ ÁÖ±â ¹× ±âŸ 1. ±³È¯ ½Ã°£ Àå·çÁ¦Ç° ±³È¯Àº Àå·çÀÇ È°µ¿ÀÌ È°¹ßÇÏÁö ¾ÊÀº ½Ã°£´ë¸¦ ¼±ÅÃÇÏ¿© ±³È¯Çϵµ·Ï ÇÕ´Ï´Ù. 2. ±³È¯ Áֱ⠼ö¼ú ÈÄ Ãʱ⿡´Â Àå·ç ÁÖ¸Ó´Ï

    Ãßõ¼ö : 0 , Á¶È¸¼ö : 10,582 , ´ñ±Û¼ö : 0