엄마, 왜 나를 낳았어?: 대사질환과 임상유전학의 명의 김숙자 원장의 메디컬 에세이
김숙자 저 | bookin(북인)

※ 책소개
소아과·유전학 전문의의 메디컬 에세이. 저자는 20년 가까이 소아 환자들을 치료하면서 만났던 유전병 환아들과 대사질환을 앓는 아이들과의 기억을 전한다. 아이들의 고통과 그것을 지켜보는 보호자들의 아픔을 생생하게 그려냈다. 또한 태어나자마자 생사를 오가며 투병해야만 하는 아이들을 보면서 의료 현실과 자신의 능력에 한계를 느끼고 유전학 공부를 하기 위해 미국으로 떠났던 이야기, 다시 돌아와 한국의 척박한 의료 제도와 싸우면서 죽어가는 아이들을 한 명이라도 더 살려내기 위해 고군분투했던 이야기, 그럼에도 불구하고 확실한 치료책이 없거나 부모의 치료 중단 등으로 아이들이 세상을 떠날 수밖에 없는 이야기들을 담았다.

※ 목차
책을 펴내며 환우들이 다 함께 웃을 날이 오기를 소망하며
추천사·1 이런 의사, 세상 그 어디에도 또 없습니다
추천사·2 환아와 그 가족들에게 희망이 되기를 바라며
프롤로그 유전학 전문의로 산다는 것
part 1 하버드 유전학을 한국으로
부르고 또 불러도 그리운 이름, 어머니
달빛에 책을 읽으며 의사의 꿈을 키우다
의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다
열악했지만 인정 많았던 무의촌 파견 근무 시절
미국 첫 수련의 생활에서 만난 뇌암 걸린 아이
미국에서 돌아오자마자 뇌출혈로 쓰러지다
뇌수술을 받은 뒤 이름 쓰기부터 다시 배우다
뇌출혈로 중환자 신세이다가 눈물겨운 재활 후 의사로 복귀
보스턴에서 다시 시작한 선천성대사질환 공부
메이오클리닉에서 배운 값진 교훈들

part 2 죽으려고 태어나는 아이는 없다
함박눈이 내리던 날 태어나 이틀 살다 간 자코-레빈증후군 아이
한국으로 돌아와 만난 첫 단풍당뇨병 아이
소리 없이 눈물만 흘리던 헌터증후군의 동이
대사질환의 뒤늦은 대처로 뇌병변이 온 여진이
중현아, 엄마는 하늘나라에서 너를 지켜주고 있단다
심장이 유독 커지는...